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    PROGETTO DI VITA

    SERVIZIO DI COUNSELING INTEGRATO US NIGUARDA
    10 maggio 2004

    Il Servizio di counseling integrato nasce dalla convinzione che un appropriato supporto psico-sociale, consentendo al paziente di migliorare la capacità di fronteggiare le proprie problematiche emotive ed esistenziali, può facilitare il percorso riabilitativo.
    Tale sostegno intende articolarsi in modo non intrusivo rispetto all'intervento del personale sanitario, ma per integrarlo e completarlo.
    L'idea di fondo è promuovere un approccio unitario cui possano costantemente richiamarsi i singoli interventi (sanitari, riabilitativi, psico-sociali).

    Le fasi dell'implementazione del Servizio
    L'implementazione del Servizio di Counseling Integrato presso l'Unità Spinale di Niguarda si effettuerà in due fasi:

    • sperimentazione
    • modellizzazione/implementazione del modello

    Sperimentazione
    L'intervento di counseling verrà sperimentato su 4 pazienti (e relative famiglie) e verrà lasciato lo spazio per 1 eventuale caso di "emergenza".
    I pazienti e i familiari verranno seguiti dal loro ingresso in Unità Spinale fino alle dimissioni.
    Presumibilmente, dunque, tale fase durerà circa quattro/cinque mesi. L'avvio è previsto per maggio 2004 e la conclusione per settembre/ottobre 2004.
    Le modalità e le procedure di intervento sia nei confronti del paziente e della famiglia sia all'interno dell'US sono state delineate in fase di progettazione, ma occorre che siano testate sul campo. Questo è l'obiettivo della sperimentazione che si concluderà a settembre/ottobre con una prima valutazione. In sostanza si tratterà di fare emergere potenzialità e criticità dell'intervento sia rispetto agli utenti sia rispetto al livello di integrazione del servizio all'interno dell'U.S.
    Sulla base delle potenzialità e delle criticità emerse si procederà ad apportare le modifiche necessarie e si procederà ad una prima "modellizzazione" dell'intervento.

    Modellizzazione/implementazione del modello
    A partire da ottobre/novembre 2004 tale modello verrà implementato ampliando il numero di utenti. In questa fase, che durerà circa un anno, si tratterà di verificare se il modello costruito in fase di sperimentazione funziona e a quali condizioni. Gli interventi di questo primo anno verranno monitorati e valutati su vari livelli:

    • livello di soddisfazione dei bisogni del paziente e della sua famiglia
    • livello di integrazione del servizio all'interno dell'Unità Spinale

    Al termine di questo primo anno, i risultati verranno raccolti e valutati complessivamente e resi disponibili per un'eventuale pubblicazioei. Inoltre, sulla base di questa valutazione si procederà a definire il modello che, in presenza di determinate condizioni organizzative e finanziarie, potrebbe andare a regime negli anni successivi.

    FASE DI SPERIMENTAZIONE

    I soggetti e i ruoli In questa fase di sperimentazione del Servizio i soggetti dell'intervento psico-sociale sono:

    • l'èquipe di counselor
    • l'AUS Niguarda
    • una figura di supporto sociale (social worker)

    Ruolo dei counselor

    1. I ruolo principale dei counselor è quello di "accompagnare" - da un punto di vista psicologico - il paziente e la famiglia durante il percorso riabilitativo. L'obiettivo è quello di alimentare/sostenere la capacità di recupero sia del paziente sia della famiglia rispetto alla nuova condizione.
    2. Ruolo dei counselor è anche quello di attivare, sostenere, facilitare relazioni dirette con le persone che partecipano al progetto riabilitativo (famiglia, personale ospedaliero, volontari dell'AUS)
    3. Inoltre i counselor sono una risorsa a disposizione del personale ospedaliero che, tenendo conto dei differenti ruoli professionali, potrà usufruirne in termini di consulenza diretta e/o di supporto nella gestione della quotidianità del singolo caso
    4. Infine i counselor sono una risorsa a disposizione dell'AUS che potrà usufruirne in termini di consulenza sulle attività consolidate, progettazione di nuove attività e nonché di supporto tecnico nella gestione della quotidianità.

    Ruolo dell'Associazione
    All'Associazione è affidata l'accoglienza della famiglia all'interno dell'Unità Spinale (vedi infra pag. 3). Attraverso i suoi Sportelli, inoltre, fornisce un servizio informativo sulle problematiche dell'accessibilità e sulla legislazione vigente in materia di disabilità.

    Ruolo della figura di supporto sociale
    Questa figura si occupa di esplorare le risorse presenti sul territorio di appartenenza del paziente e di fornire al paziente stesso e alla sua famiglia le informazioni necessarie per agevolare il rientro a casa nell'ottica di un progetto di vita improntato all'autonomia.

    L'approccio al counseling
    Il questo progetto l'intervento di couseling assume alcune caratteristiche particolari:

    • non è finalizzato alla soluzione di un problema, ma a sostenere il naturale meccanismo di resilienza che si attiva spontaneamente nelle persone a seguito di un evento traumatico.
    • non deve essere vissuto come un trattamento "prescrittivo" né dal paziente e né dalla sua famiglia. Ciò comporta una strategia di avvicinamento da parte del counselor (non è il paziente o la famiglia che devono andare dal counselor, ma è il contrario) Il primo obiettivo del counselor sarà dunque quello di creare un aggancio che, se pur debole, gli consenta di iniziare un rapporto prima con la famiglia e poi con il paziente. Il grado di vicinanza nella relazione e quindi di possibilità di intervento dipende dalla disponibilità del paziente e della famiglia. Si può dunque lavorare a diversi livelli: dal semplice contenimento al vero e proprio accompagnamento nel percorso riabilitativo.
    • non si svolge "per appuntamento" in uno studio, ma all'interno di un contesto complesso sia dal punto di vista organizzativo, sia dal punto di vista relazionale. I tempi, i luoghi e le modalità dell'incontro fra il paziente o la famiglia e il counselor non possono essere standardizzati, ma si definiscono parallelamente al percorso riabilitativo e alla costruzione della relazione di aiuto (dal semplice "saluto" in reparto, al colloquio strutturato a cadenza settimanale, al costituzione di gruppi).

    Modalità e procedure di intervento
    Come si già accennato, le modalità e le procedure di intervento nei confronti del paziente e della famiglia sono state tracciate nelle linee generali e sono di seguito riportate. Una loro più puntuale definizione e validazione sono un esito atteso della fase di sperimentazione.

    Individuazione dei casi di partenza
    Per stabilire quale tipologia di pazienti privilegiare nella fase sperimentale sono stati individuati i seguenti criteri :

    • grado della lesione (escludere i casi di tetraplegia grave)
    • genere (avere presenze sia maschili che femminili)
    • ruolo/stato sociale (privilegiare pazienti con ruoli sociali o familiari, per esempio lavoratori e genitori)
    • età (oltre ad adulti in età produttiva, avere una presenza di adolescenti e giovani)

    L'individuazione dei quattro casi concreti non è una decisione del Servizio di counseling, ma viene effettuata all'interno del Gruppo Misto in cui sono presenti tutte le figure professionali coinvolte nel processo riabilitativo. Individuare con un certo anticipo i casi di partenza consente di pianificare l'attività del Servizio tenendo conto dei tempi di ingresso dei pazienti.

    Accoglienza della famiglia
    L'accoglienza della famiglia viene effettuata dal Primario dell'Unità Spinale e dai volontari dell'AUS. A questo proposito, all'interno dell'AUS, vengono individuati due volontari a cui affidare questa funzione (Giovanna Oliva e Fulvio Santagostini)
    Il primario fissa un appuntamento con la famiglia prima dell'arrivo del paziente in Unità Spinale (es. una settimana prima). Nel frattempo fornisce ai volontari dell'AUS alcune informazioni sul caso. Si tratta di informazioni di carattere generale che consentono però ai volontari di orientarsi in anticipo rispetto al primo incontro:
    età, stato civile, tipo di lesione, causa della lesione, ruolo sociale del paziente (studente, lavoratore), eventuali situazioni particolarmente problematiche della famiglia.
    Nel momento in cui arriva la famiglia viene accolta dal Primario che dà alcune informazioni di carattere sanitario relative al percorso riabilitativo. Terminato il colloquio, il Primario presenta la famiglia al volontario dell'AUS che si occupa dell'accoglienza
    Il volontario accoglie la famiglia presso la sede dell'Associazione, si presenta e presenta le finalità dell'Associazione. Il volontario conduce un colloquio informale all'interno del quale la famiglia è invitata a presentare il paziente (età, stato civile, tipo di lesione, causa della lesione…) e descrivere sommariamente la situazione familiare.
    Il messaggio di fondo che viene lanciato alla famiglia , in modo più o meno esplicito a seconda della disponibilità dell'interlocutore, è che una persona con lesione midollare può avere una propria vita. La presenza di volontari con lesione midollare è in questo senso una testimonianza attiva.
    Il volontario dà informazioni sul funzionamento della Unità Spinale e accompagna la famiglia nella prima visita alla struttura.
    Terminata la visita il volontario e la famiglia tornano presso la sede dell'Associazione dove vengono descritti i Servizi offerti dall'AUS , compreso il servizio di counseling.
    A conclusione del colloquio, il volontario propone alla famiglia un nuovo incontro da tenersi qualche giorno dopo l'arrivo del paziente in US. Inoltre consegna alla famiglia del materiale cartaceo che contiene tutta una serie di informazioni pratiche per usufruire al meglio della struttura ospedaliera.
    Il giorno fissato, il volontario va a trovare la famiglia e si informa su come procede la prima fase di ambientamento. Il volontario è accompagnato dal counselor che viene presentato alla famiglia come possibile risorsa della quale usufruire e come figura di raccordo con l'Associazione per il periodo della degenza.

    Ambientamento del paziente e della famiglia in US
    Nei giorni successivi alla presentazione alla famiglia, il counselor attiva una strategia di avvicinamento alla famiglia a partire dai bisogni più immediati anche di ordine pratico. L'obiettivo è di far sentire una presenza discreta ma di supporto nella fase di ambientamento all'interno dell'US.
    Il primo intervento è dunque diretto alla famiglia e non al paziente. L'ipotesi ottimale sarebbe fare in modo che, gravitando nell'area della famiglia per un certo periodo di tempo, il counselor cominciasse a prendere contatto anche con il paziente. L'obiettivo è di stabilire un contatto sul quale poter costruire successivamente, nel rispetto dei tempi e delle modalità di fronteggiamento della situazione da parte del paziente.

    Intervento di counseling diretto al paziente
    Tenendo conto delle modalità e dei tempi di reazione di ciascun paziente, l'intervento di counseling tende a strutturarsi come accompagnamento, da un punto di vista psicologico, del paziente durante il percorso riabilitativo. L'obiettivo, come già accennato, è di alimentare/sostenere la capacità di resilienza del paziente, facilitando la sua attiva partecipazione al progetto riabilitativo.
    Per consentire al counselor di diventare una presenza di riferimento nei vari momenti del percorso riabilitativo del paziente che sta seguendo è prevista la sua partecipazione agli incontri di:

    • équipe sul caso
    • gruppo misto

    Lo strumento principale del counseling rimane il colloquio, anche se la durata e la frequenza con cui avvengono i colloqui possono variare in relazione alla disponibilità del paziente stesso, alle sue condizioni di salute, alle difficoltà che incontra nel processo riabilitativo o ai momenti più critici di tale processo (es. comunicazione della diagnosi, primo week-end a casa).
    Tendenzialmente i colloqui si terranno fascia oraria pomeridiana (dalle 16.30) per consentire al paziente di partecipare in maniera più rilassata (al termine delle attività riabilitative) e per aiutarlo nella strutturazione il tempo libero.

    Intervento di counseling diretto alla famiglia
    L'intervento di counseling con la famiglia è finalizzato a favorire il riassetto di una situazione al momento scompensata. Si tratta di sostenere la resilienza dei familiari e di aiutarli a trovare un modo di porsi in relazione al paziente funzionale al percorso riabilitativo.
    A seconda dei casi concreti, i familiari possono essere seguiti come "nucleo familiare" singolo oppure all'interno di "gruppi di familiari". Questa seconda modalità di intervento potrebbe funzionare anche come occasione di confronto e di condivisione soprattutto nei momenti cruciali del percorso (ricovero presso la US, prime uscite, dimissioni), favorendo la costruzione di una "rete" di conoscenze e di supporto reciproco.

    Interventi informativi e di supporto sociale
    Nel rispetto delle necessità e dei tempi di recupero sia del paziente e sia della sua famiglia, il counselor concorda con il paziente stesso, con la famiglia e con gli altri soggetti coinvolti, il momento più opportuno per usufruire del servizio informativo messo a disposizione dall'AUS tramite gli Sportelli (Sportello barriere architettoniche , Sportello giuridico legislativo).
    Lo stesso vale per l'intervento di supporto sociale finalizzato ad esplorare le risorse presenti sul territorio di appartenenza del paziente e a fornire le relative informazioni.

    Informazioni organizzative
    I counselor impegnati nel progetto sono Paola Cannì, Luisa Rescaldina e Francesca Solano. In questa fase di sperimentazione ogni counselor ha la titolarità rispetto ad un numero determinato di casi ma è direttamente coinvolto nella progettazione, nell'implementazione e nella valutazione del servizio nel suo complesso e delle singole azioni messe in campo.
    A questo fine è stata costituita un'èquipe che si riunisce con cadenza settimanale presso la sede dell'AUS.
    L'impegno individuale di Paola Cannì e Luisa Rescaldina è stato fissato in tre/quattro ore settimanali
    L'intervento di supporto sociale è gestito da Massimo D'Amelio il cui impegno è di circa tre ore settimanali.
    I referenti per l'AUS in questa fase sono Fulvio Santagostini e Giovanna Oliva.
    La responsabile del Servizio di Counseling è Francesca Solano che sarà presente tre o quattro mattine o pomeriggi alla settimana. Il suo ruolo è di assicurare la continuità e lo scambio di informazioni fra l'èquipe dei counselor e gli altri soggetti coinvolti (personale ospedaliero, figura di supporto sociale, referenti dell'AUS).

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